Project V ♥ voor Vlinderkind

Op zaterdag 12 januari 2013 zal Joke Tuinema (Sint Pancras), coördinator van stichting Vlinderkind afdeling Noord-Holland, deelnemen aan de AGU Egmond-Pier-Egmond strandrace.
Stichting Vlinderkind zet zich in voor patiënten met EB (Epidermolysis Bullosa), een erfelijke huidziekte die zorgt voor blaren en wonden. EB is (nog) niet te genezen.

Joke: “Stel je voor, vlinderkinderen hebben een huid zo teer als de vleugels van een vlinder. Een knuffel uitdelen, even vastpakken lijkt vanzelfsprekend, maar er zijn honderden kinderen in Nederland die nooit spontaan geknuffeld worden omdat ze een gevoelige huid hebben. Aanraken doet pijn en kan blaren en wonden veroorzaken. Ik heb filmpjes en foto’s gezien die me zeer hebben geraakt. Sporten, dansen, buiten spelen, het is er allemaal niet bij. Je moet wel van beton zijn, wil de ernst van deze ernstige en zeer pijnlijke ziekte niet tot je doordringen.

Deze zomer kwam Joke in aanraking met de stichting Vlinderkind toen de wielerploeg van Vliegbasis Woensdrecht voor dit goede doel de TOUR NL reed en langs Koedijk kwam. Zij fietste een stukje mee en daarmee werd de basis gelegd voor Project V ♥ voor Vlinderkind.

Joke: “Ik had me al opgegeven voor de strandrace. Na het vernielzuchtige project X dacht ik dat kan en moet anders. Naamsbekendheid voor Vlinderkind en donaties voor onderzoek hebben me doen besluiten ook voor dit goede doel te willen fietsen. Ik ga met een intekenlijst langs vrienden, familie en collega’s en heb mooie prijzen opgehaald voor een verloting na afloop van de race. De 1ste 100 inschrijvingen van Euro 3,60 (36 km x 10 eurocent) of meer krijgen een hartjessleutelhanger van de Hartjesfabriek.

De strandrace vindt plaats vanaf de Boulevard Noord in Egmond aan Zee en start om 10.30 uur.
Zie voor informatie over stichting Vlinderkind de website: www.vlinderkind.nl

Donaties kunnen worden aangemeld bij: joke.tuinema@quicknet.nl

http://www.vlinderkind.nl